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比如，庞贝病是一种超罕见病。七年前，中国就批准治疗庞贝病的特效药物上市，但时至今日，相关药物未被纳入国家基本医保，也缺乏其他有效的补充保障政策，因此，不少庞贝病患者难以规范接受治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺在线接受采访时表示：“受困于治疗费用，目前国内一些庞贝病患者只能眼睁睁地看着发病后症状加重，逐渐地走不了路、离不开轮椅和呼吸机，最终失去生命。我们迫切地期待能及时用上'救命药'，像正常人一样生活、工作并回报社会。”

研讨班围绕森林经营、林业应对气候变化、林业产业发展等主题开展了一系列交流座谈、参观考察等活动。学员们还赴广西南宁观摩2024年世界林木业大会，实地考察当地森林可持续经营与利用，了解生态旅游、特色种植等绿色产业的实践案例。

　　第七条 省级教育行政部门负责落实国家关于职业院校教材建设的相关政策，负责本地区职业院校教材的规划、管理和协调，牵头制定本地区教材管理制度，指导监督市、县和职业院校课程教材工作。

与会代表委员深入审议和讨论，聚焦新时代法治中国建设，贡献真知灼见，汇聚起在法治轨道上全面建设社会主义现代化国家的强大力量。

北京市公安局相关负责人表示，开展“捍卫·2024春夏平安行动”是主动应对季节性治安规律特点的需要，是有效防范各类突出风险的需要，是全面强化社会面整体防控的需要。

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